Составители опроса затронули 83 орфанные нозологии. Чаще всего на недоступность льготных лекарств указывали пациенты с муковисцидозом (97% из 33 опрошенных респондентов), с миодистрофией Дюшенна и Беккера (89% из 34 опрошенных) и болезнью Штрюмпеля (79% из 30 опрошенных).

Почти 26% опрошенных респондентов сообщили о выдаче препаратов с перебоями и опозданием, а еще 18% пожаловались, что их заболеваний нет в перечне с льготным лекобеспечением. Около 15% отметили, что их регионы не закупают необходимых препаратов. Кроме того, респонденты называли проблемы с отсутствием препарата в перечнях ЖНВЛП и ВНЗ, отсутствием в регионах специалиста по заболеванию (72%) и сложности с прохождением специализированной диагностики (51%).

Опыт обращения в федеральные медцентры есть у 49% опрошенных, из них только 17% ответили, что прием назначили в ближайшие две недели, а 33% сообщили, что приема пришлось ждать от 14 рабочих дней до месяца. Еще 28% ждали прием больше месяца, а около 18% – больше двух месяцев.

Треть опрошенных (31%) считают, что в 2024 году ситуация с медпомощью больным с редкими заболеваниями не изменилась. О ее ухудшении заявили 25%, об улучшении – 14%. Затруднились с ответом 30% опрошенных.

В Федеральном фонде ОМС, комментируя результаты опроса газете «Ведомости», отметили, что в 2024 году число жалоб и обращений в терфонды снизилось на 6,6% по сравнению с 2023 годом, а из общего числа обращений доля жалоб на лекобеспечение составила только 1,4%. Всего, по данным ФФОМС, за девять месяцев 2024 года было подано 3,5 млн жалоб.

В марте 2024 года общественное движение «Пациентский контроль» сообщило о проблемах с обеспечением терапией пациентов с ВИЧ-инфекцией в учреждениях ФМБА России. В связи с отсутствием необходимых лекарств врачам приходится менять схемы и возвращаться к вариантам лечения, ранее отмененным в связи с наличием серьезных побочных эффектов. Свое обращение движение направило министру здравоохранения России Михаилу Мурашко и руководителю ФМБА Веронике Скворцовой. Тогда в агентстве нехватку препаратов признали и ответили, что ждут содействия Минздрава.